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Edizione 2012 La Kidney Cancer Association Presenta... Vivere con il Cancro del Rene Guida pratica per i pazienti e le loro famiglie. Kidney Cancer Association KidneyCancer.org

PREFAZIONE con grande piacere che vi presento lultima edizione di Vivere con il cancro del rene. Una diagnosi di cancro del rene pu mettere a dura prova e far crollare le persone interessate. Lo scop

Ringraziamenti Un ringraziamento speciale ai malati di cancro del rene che, offrendo il proprio tempo e il proprio generoso contributo, hanno riesaminato questo libro e dispensato consigli utili agli

SOMMARIO CAPITOLO 1 CAPITOLO 2 CAPITOLO 3 CAPITOLO 4 CAPITOLO 5 CAPITOLO 6 CAPITOLO 7 CAPITOLO 8 CAPITOLO 9 INTRODUZIONE CONOSCERE IL CANCRO DEL RENE TRATTAMENTO CHIRURGICO 5 13 27 TERAPIE PER IL CAN

Un impegno verso se stessi Paziente Rob Et 45 Per me, nel pieno dello shock iniziale, dellintontimento e del terrore, c stato un attimo che si rivelato fondamentale per la mia ripresa lattimo in cui

CAPITOLO 1 INTRODUZIONE Ho un cancro al rene. E ora Il tuo medico ti ha appena detto che hai un cancro. Nella tua mente c un vortice di emozioni. Improvvisamente devi affrontare un grave problema d

Il 2005 ha rappresentato linizio di una nuova importante era per i pazienti affetti da cancro del rene in questo anno, infatti, la statunitense Food and Drug Administration FDA ha approvato due farmac

Come saperne di pi sul cancro del rene Il Medico Il tuo medico pu essere una delle migliori fonti dinformazioni sulla malattia e sul suo trattamento. I medici specializzati nella cura del cancro sono

Altri pazienti I pazienti affetti da cancro del rene imparano molto gli uni dagli altri. Il modo migliore per ottenere informazioni da altri pazienti partecipare agli incontri promossi dalla Kidney C

Biblioteche Una volta acquisita una conoscenza di base della tua malattia, puoi recarti in biblioteca per approfondire largomento con libri e riviste mediche. Le nuove conoscenze acquisite da scienzia

Unaltra malattia associata al cancro del rene la sindrome di BirtHoggDub, caratterizzata dalla presenza di molte piccole escrescenze noduli sulla pelle del naso, delle guance, della fronte, delle ore

La funzione dei reni I reni si trovano su entrambi i lati del corpo, dietro la schiena, alla base della gabbia toracica. Sono circondati da tessuto adiposo, che funge da cuscinetto e li protegge. Nell

Trovare il miglior staff medico Badante Dru Trovare uno staff medico capace fa una grande differenza. Quando a mio marito fu diagnosticato il cancro siamo rimasti shoccati. Il nostro medico ci disse

Capitolo 2 CONOSCERE IL CANCRO DEL RENE Una panoramica generale dei tipi, dei sintomi, dei trattamenti e molto altro ancora... Questa sezione ti aiuter a formulare le domande sullo stato del tuo can

Altri sintomi comuni di cancro del rene sono la presenza di una massa addominale, di un nodulo duro, di un ispessimento o di un rigonfiamento sottocutaneo sempre pi visibile o percepibile man mano che

Carcinoma a cellule chiare convenzionale Questa la forma pi comune di cancro del rene e rappresenta tra il 66 e il 75 di tutti i casi. Il carcinoma a cellule chiare associato, nel cancro del rene er

Oncocitoma renale Si tratta di un tumore benigno del rene che costituisce allincirca il 5 di tutti i tumori del rene. Questi tumori non generano metastasi, ma possono assumere notevoli dimensioni e in

Carcinoma sarcomatoide Questa malattia caratterizzata da un tumore scarsamente differenziato e pu verificarsi in concomitanza a qualsiasi sottotipo comune di carcinoma a cellule renali. Il termine si

Una TAC pi dettagliata di una normale radiografia, poich fotografa gli organi in sottili strati successivi da diverse angolazioni. Un computer quindi ricompone le immagini, consentendo di vedere le d

Scintigrafia ossea La scintigrafia ossea un esame che pu essere utilizzato per verificare leventuale diffusione alle ossa del cancro. Lesame viene eseguito iniettando per via endovenosa una piccola q

Urografia Pu essere prescritta anche unurografia. Un liquido di contrasto speciale viene iniettato in un vaso sanguigno, di solito nel braccio. Il liquido circola nel flusso sanguigno e arriva ai dive

Altri esami Oltre agli esami descritti in precedenza, per completare la valutazione, il medico pu prescrivere uno o pi dei seguenti esami di laboratorio. Esame dellurina Lesame dellurina viene di soli

Classificazione TNM dellAmerican Joint Committee on Cancer AJCC La classificazione dellAJCC si basa sulla valutazione delle dimensioni del tumore presente nel rene T, del numero di linfonodi N e delle

T3c il tumore ha raggiunto la parte toracica della vena cava o ha invaso le pareti della vena cava. T4 il tumore si esteso oltre la fascia del Gerota tessuto fibroso che circonda il rene e il tessuto

Stadio II T2, N0, M0. Il tumore pi grande di 7 cm ma ancora limitato al rene. Non si diffuso a linfonodi n a organi distali. Stadio III T1aT3b, N1, M0 o T3aT3c, N0, M0. Questo stadio comprende dive

NOTE 25 CAPITOLO 2. CONOSCERE IL CANCRO DEL RENE Kidney Cancer Association

Con lintervento chirurgico e un migliore trattamento di followup c speranza Paziente Beverly Age 67 Il mio intervento di nefrectomia risale a 14 anni fa. Allepoca, io e mio marito abitavamo nelle Fil

CAPITOLO 3 TRATTAMENTO CHIRURGICO Informazioni sui diversi approcci chirurgici alle forme pi comuni di cancro al rene Lintervento chirurgico considerato il trattamento primario per la maggior parte

Il tasso di mortalit inferiore all1 per i pazienti il cui cancro non metastatizzato e di circa l1 per i pazienti con metastasi. Le complicazioni sono piuttosto rare, a meno che il tumore localizzato

Una nefrectomia radicale richiede un intervento pi esteso. Durante una nefrectomia radicale viene spesso rimosso il surrene, la ghiandola situata immediatamente sopra il rene. Tuttavia, pu essere una

Il robot, in pratica, semplifica lesecuzione della procedura laparoscopica da parte del chirurgo. Il robot chirurgo composto da due parti il robot vero e proprio e la console del chirurgo. Il robot h

Tuttavia, il fatto che a seguito della nefrectomia in alcuni pazienti si sia verificata una regressione spontanea della metastasi e che il tumore primario risponda di rado, per non dire mai, alla tera

Alcune terapie in fase di sviluppo utilizzano materiali estratti dal tumore rimosso chirurgicamente per combattere eventuali cellule maligne residue. importante tenere presente che queste terapie, il

Il giorno dellintervento La maggior parte dei pazienti si presenta in ospedale il giorno dellintervento. Quando arriverai nellarea dellospedale riservata alla preparazione preoperatoria, il giorno del

Nel reparto di terapia intensiva medici e infermieri ti seguiranno con attenzione. In alcuni ospedali potresti persino avere a tua esclusiva disposizione un intero staff dinfermieri 24 ore su 24. Ogni

Salire e scendere dal letto difficile perch durante unoperazione completa di nefrectomia a cielo aperto il chirurgo potrebbe aver ritenuto necessario incidere i muscoli del fianco e, in alcuni casi,

Dopo circa tre settimane, se il medico lo consente e tu te la senti, puoi tornare al lavoro. Dovrai comunque fare le cose con calma. Per recuperare le forze e permettere ai tuoi muscoli di guarire ti

Le cellule di grado 1 sono molto simili alle cellule normali e si espandono lentamente. Per i pazienti con cellule di grado 1 in genere la prognosi favorevole. Allestremo opposto, le cellule di grado

Visite di controllo Dopo lintervento di nefrectomia, dovresti sottoporti a frequenti visite di controllo. Sar il tuo medico a stabilire la frequenza di queste visite e gli esami da eseguire in occasio

A cosa fare attenzione tra una visita di controllo e laltra Il tuo medico non solo nello sforzo di mantenerti in salute. Per risolvere i tuoi problemi, il medico fa affidamento su di te. Se si presen

I trattamenti per via orale offrono molti vantaggi Paziente Steve Et 61 Mi stato diagnosticato un cancro del rene il primo gennaio 2004. Pensavo di avere una colica renale dovuta a calcoli, disturbo

CAPITOLO 4 TERAPIE PER IL CANCRO DEL RENE IN FASE AVANZATA La cura del tuo cancro del rene pu prevedere altri trattamenti oltre allintervento chirurgico. Sono infatti disponibili altre terapie sistem

Inibitori dellangiogenesi Per espandersi e generare metastasi, i tumori maligni devono essere in grado di formare nuovi vasi sanguigni attraverso un processo detto angiogenesi. I tumori inducono una s

Tieni presente che alcuni pazienti non ottengono alcun beneficio da un determinato farmaco. In alcuni casi, un farmaco che fino a un determinato momento stato efficace nella cura del cancro di un paz

molto importante informare subito il medico eo il personale infermieristico dellinsorgenza di effetti collaterali, in modo da poterli affrontare immediatamente. Se gli effetti collaterali vengono ide

Il medico e gli infermieri ti forniranno ulteriori informazioni sulla somministrazione del Sutent e su come affrontare gli effetti collaterali che si presentassero durante il trattamento con questo fa

Nel gennaio 2012, la Food and Drug Administration, sulla base di uno studio di fase III ha evidenziato che laxitinib ha fornito significativi benefici ai pazienti rispetto al sorafenib a seguito di un

Association

Gli effetti collaterali pi comuni del ToriselTM sono ipersensibilit o reazione allinfusione, eruzione cutanea, affaticamentoastenia, mucosite, nausea, edema, anoressia, anemia, iperglicemia, iperlipid

Anticorpi monoclonali Un anticorpo una proteina prodotta dal sistema immunitario per combattere le infezioni e i corpi estranei. Gli anticorpi monoclonali sono anticorpi geneticamente modificati esat

Casi ben documentati, ma molto rari, di regressione spontanea del cancro del rene con metastasi suggeriscono che il sistema immunitario pu svolgere un ruolo importante nel controllo e nel trattamento

Questi risultati sono la conferma delle potenzialit terapeutiche dellimmunoterapia per il carcinoma a cellule renali metastatico. In alcuni casi, la terapia con IL2 produce le cosiddette risposte comp

Association

Fortunatamente gli effetti collaterali dellinterferone non sono permanenti. Una dose compresa tra 5 e 20 milioni di unit di interferone alfa al giorno sembra avere la massima efficacia senza gli effet

Alcune aree del corpo sono pi sensibili e richiedono una quantit inferiore di radiazioni rispetto ad altre parti. La radioterapia a fasci esterni viene utilizzata di solito per il trattamento delle me

Radiochirurgia La radiochirurgia una tecnica non invasiva che consente il trattamento delle metastasi al cervello. I tumori vengono colpiti direttamente da fasci di radiazioni ad alta intensit. Ci co

Come avviene con la radioterapia, le sostanze chimiche possono danneggiare le cellule sane. Di conseguenza, i pazienti possono soffrire di effetti collaterali quali nausea, vomito, diarrea, eruzione c

Questi studi sono importanti, come dimostra il fatto che in tutto il mondo sono in corso diversi studi sulle terapie coadiuvanti. Con lintroduzione del Nexavar sorafenib tosilato, del Sutent sunitinib

Risposta completa sparizione di tutti i tumori. Risposta parziale riduzione delle dimensioni dei tumori di almeno il 30 nota che lOrganizzazione mondiale della sanit definisce risposta parziale la rid

Association

Considera la partecipazione a uno studio clinico Paziente Eugene Et 68 Nel marzo 2002 andai dal mio medico di base per la mia consueta visita medica annuale. Mi sentivo sano come un pesce. Mi ero isc

CAPITOLO 5 STUDI CLINICI Ricerca contro il cancro del rene ecco tutto quello che c da sapere se decidi di partecipare a studi clinici Una delle soluzioni che potrebbe suggerirti loncologo quella di

Perch prendervi parte grazie a questi studi che, nel corso degli ultimi anni, sono stati fatti enormi passi avanti nella cura del cancro del rene. Il segreto di tanto successo la disponibilit di vol

I farmaci e i metodi innovativi potrebbero essere inefficaci o potrebbero avere unefficacia minore rispetto a quelli in uso. Esiste il rischio che le terapie innovative, anche se efficaci, non funzion

Gli studi clinici randomizzati vengono in genere condotti nella fase III, pi raramente nella fase II. Essi prevedono il confronto tra due o pi terapie e possono prevedere un gruppo placebo. Negli stud

Scelta dello studio clinico importante che tu sappia che cos uno studio clinico, perch viene eseguito e come raccogliere tutte le informazioni utili sullo studio a cui intendi partecipare. Parlane co

Sostieni te stessoa e valuta tutte le possibilit Paziente Rick Et 55 Dal mio tumore al rene ho imparato che bisogna essere sostenitori di se stessi. Dopo la diagnosi si chiamati a fare molte scelte.

CAPITOLO 6 IL RUOLO DEI PAZIENTI Sono numerosi i diritti, le responsabilit e le possibilit di scelta dei pazienti e delle famiglie che lottano contro il cancro del rene. Ecco i passi fondamentali ve

Molte biblioteche offrono questo servizio gratuitamente. Prova a informarti sui medici che conducono ricerche in materia e prendi in considerazione la possibilit di ascoltare un parere diverso circa l

Puoi trovare un medico altamente specializzato chiedendo al Cancer Information Service o alla Kidney Cancer Association che ti forniranno i nominativi e i numeri di telefono degli specialisti della tu

Esistono cliniche molto note, ma quando a essere affrontata una forma di cancro rara, i centri meno conosciuti possono offrire cure pi allavanguardia e avere pi medici esperti nel tipo di cancro che

Se seguirai questi accorgimenti arriverai al consulto pi preparato. Il medico dovrebbe saper rispondere a tutte le domande e accogliere di buon grado la tua partecipazione in prima persona alla scelta

finanziario o un commercialista presso listituto che presenter le fatture relative alla tua cura ospedale, gruppo medico ecc.. Comunica in modo chiaro e professionale con questa persona che potrebbe d

Fatti coinvolgere e diventa attivista Entra a far parte di unassociazione in difesa dei malati colpiti dalla tua stessa forma di cancro. Sono molti i gruppi che offrono sostegno emotivo ai malati onco

La famiglia pu fare la differenza Jason Et 34 Nel 2005 al padre di Jason fu diagnosticato il cancro del rene Dopo la diagnosi, a mio padre fu asportato il rene. Oggi sta partecipando a uno studio clin

Association

CAPITOLO 7 VIVERE CON IL CANCRO, GIORNO DOPO GIORNO Il cancro del rene ha un forte impatto sulla tua vita. Ecco una panoramica di quello che accade dal punto di vista lavorativo, previdenziale, alim

Nausea, dolore e stanchezza I malati di cancro sono spesso costretti ad affrontare nausea, dolore e stanchezza, generati da pi fattori, alcuni direttamente ricollegabili alla patologia, altre alla ter

Stanchezza. La stanchezza, uno degli effetti collaterali pi debilitanti della malattia, pu condizionare pesantemente la tua esistenza. Essa pu derivare da diversi fattori, tra cui depressione, insonni

Molti alimenti possono avere effetti benefici i nutrizionisti, ad esempio, raccomandano un adeguato apporto di alimenti ricchi in fibre, quali frutta, verdura e cibi integrali. Dedica del tempo a info

Association

Gli integratori di vitamina A, interagendo con determinati farmaci, possono dar luogo a effetti collaterali e risultare tossici. La combinazione con i retinoidi pu comportare tossicit e lesioni epatic

Medicina complementare e alternativa Alcuni pazienti credono che la medicina convenzionale non sia in grado di guarirli dal cancro, convinti che terapie tossiche compromettano il loro sistema immunita

Association

Fumo Se sei un fumatore, smetti definitivamente di fumare. Il fumo uno dei fattori di rischio del cancro del rene. Affidati a professionisti, richiedendo al tuo medico di consigliarti un programma di

I medici con maggior esperienza conoscono bene il dolore delle famiglie e sanno che sostenere la famiglia significa sostenere il malato. Inoltre, linstaurarsi di un rapporto con il paziente implica sp

Association

Assicurazione malattia Come per tutte le malattie gravi, i costi per le terapie per il cancro possono essere molto elevati. Se hai unassicurazione malattia, ad esempio una copertura del tuo datore di

una grande azienda, puoi presentarla allamministratore del reparto assicurazioni, al direttore sanitario dellazienda o a un rappresentante dei rimborsi aziendali che ti forniranno utili suggerimenti o

Association

valutando se siano o meno trattamenti standard per un paziente con cancro del rene. Lassicurazione copre le spese standard mentre quelle per i test a specifico scopo di ricerca sono generalmente soste

Your Medicare Benefits. Questo libretto fornisce informazioni sulle coperture del tuo programma sanitario. Puoi ricevere queste pubblicazioni telefonando al numero gratuito 18888783256, scrivendo al F

Indennizzi della sicurezza sociale per disabilit La Social Security Administration SSA lente governativo che ha la soprintendenza sul reddito della sicurezza sociale e della sicurezza supplementare S

In ufficio e in azienda probabile che il tuo datore di lavoro si accorga della malattia per le settimane di assenza dal posto di lavoro, in seguito alla nefrectomia. Le assenze saranno anche dovute a

50.000 o pi e con 50 o pi dipendenti, deve preparare e mantenere un programma di azioni concrete per i disabili. Inoltre, i dipendenti che ricevono denaro dal Department of Health and Human Services M

Gli effetti delle leggi sui malati di cancro Le leggi sono le norme formali che regolano la societ. Molte leggi ti coinvolgono, in quanto malato di cancro. La Food and Drug Administration statunitense

Non temere di chiedere aiuto Paziente Julia Et 65 Nel 2000 mi fu diagnosticato un tumore al rene destro. Altri due medici, guardando le TAC, non avevano rilevato altro, ma un quarto specialista vide

CAPITOLO 8 BENESSERE EMOTIVO Il benessere psicologico va di pari passo con quello fisico. Il tuo stato danimo fondamentale nella lotta contro il cancro del rene. Benessere psicologico Affrontando

Salute e benessere del malato oncologico Per salute e benessere del malato oncologico si intende la promozione di un buono stato psicofisico nei malati di cancro e in chi sta loro accanto, sotto quatt

Sono responsabile della mia salute ma non la causa della malattia. Sentirsi responsabili non significa sentirsi in colpa. Nessuno , a tuttoggi, in grado di indicare la causa specifica del cancro del r

Per soddisfare le esigenze particolari dei pazienti di cancro del rene, la Kidney Cancer Association organizza incontri dei pazienti nelle maggiori citt del paese. Inoltre, le conferenze regionali del

Puoi contattare lassociazione anche al numero 1 847 332 1051. Come sempre, sappi che non tutto quello che si trova su Internet da considerarsi attendibile. Valuta con scrupolo la credibilit del sito

Ricoveri per malati in fase terminale. Ad un determinato stadio della malattia potrebbe rendersi necessario decidere di cambiare lassistenza che ti viene prestata, ponendo laccento pi sulla qualit del

Aspetti legali Dal punto di vista pratico, se non hai ancora un testamento, questo il momento giusto per farlo. Se ne hai uno, controllalo con il tuo avvocato. Se non hai un avvocato, chiama la sezio

NOTE Kidney Cancer Association CAPITOLO 8. BENESSERE EMOTIVO 96

Scegli il medico giusto e sii ottimista Paziente Keith Et 63 Mi fu diagnosticato il cancro del rene un sabato e fui sottoposto a nefrectomia il mercoled successivo. Versavo in condizioni disperate. Q

CAPITOLO 9 RISORSE PER I PAZIENTI E LE FAMIGLIE Informati e mettiti in contatto con gli altri. Oltre a te stessoa sarai utile anche ad altri. In questo libro troverai le informazioni di base per com

Cancer Information Service Il Cancer Information Service del National Cancer Institute pu essere unottima fonte dinformazioni. Il personale esperto pu fornirti informazioni su ogni aspetto del cancro.

Come comunicare con il tuo staff medico National Coalition for Cancer Survivorship Ordina gratuitamente il pacchetto Cancer Survival, comprensivo di CD per lapprendimento delle tecniche di comunicazio

Risorse per il sostegno emotivo Cancercare www.cancercare.org Cancer Net sito della ASCO per pazienti e famiglie www.cancer.netCancercancer.html 4th Angel Mentoring Program www.clevelandclinic.orgcanc

Buonumore e ottimismo CancerMeds HumorHope httpwww.cancer.med.umich.edushare1share.htm Simposi internazionali sul cancro del rene La Kidney Cancer Association organizza il Simposio internazionale sul

Alimentazione American Institute for Cancer Research AICR www.aicr.org American Cancer Society www.cancer.org Eating hints for cancer patients before, during, and after treatment www.cancer.govcanceri

The Kidney Cancer Journal www.kidneycancerjournal.org Patient Centered Guides www.patientcenters.com Pubblicazioni del National Cancer Institute USA Il Cancer Information Service del National Cancer I

Supporto per Assistenza persone disabili Social Security Administration Sito web www.ssa.gov Telefono 8007721213 Disability Rights Legal Center www.disabilityrightslegalcenter.org Sostegno ai malati

La Kidney Cancer Association Nel 1989 un gruppo di pazienti affetti da cancro del rene ha iniziato a incontrarsi, a condividere le proprie esperienze e a parlare della mancanza di informazioni sulla p

BIBLIOGRAFIA Capitolo 1 Introduzione 1. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008 disponibile allindirizzo www.cancer.org 2. American Cancer Society, Es

16. Wolf JS JR, Seifman BD, Montie JE. Nephron sparing surgery for suspected malignancy open surgery compared to laparoscopy with selective use of hand assistance. J Urol. 2000163 16591664. 17. Rodrig

35. Figlin RA. Renal cell carcinoma management of advanced disease. J Urol. 1999161381386 discussione 386387. 36. Moscovitch M, Slavin S. Antitumor effects of allogeneic bone marrow transplantation in

NOTE Kidney Cancer Association BIBLIOGRAFIA 110

NOTE 111 BIBLIOGRAFIA Kidney Cancer Association

Kidney Cancer Association KidneyCancer.org

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