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dition 2012 La Kidney Cancer Association prsente... Mon Cancer du rein Guide pratique lattention des patients et de leurs proches. Kidney Cancer Association KidneyCancer.org

AVANTPROPOS Jai le plaisir de vous prsenter la dernire dition de Mon cancer du rein , un guide lattention des patients et de leurs proches. Apprendre que lon est atteint dun cancer du rein est un mo

Remerciements Nous remercions chaleureusement les patients atteints dun cancer du rein qui ont contribu et consacr une partie de leur temps la rvision de cet ouvrage, et qui ont accept de tmoigner da

SOMMAIRE CHAPITRE 1 CHAPITRE 2 CHAPITRE 3 CHAPITRE 4 INTRODUCTION COMPRENDRE LE CANCER DU REIN TRAITEMENTS CHIRURGICAUX TRAITEMENTS DU CANCER DU REIN AVANC LES ESSAIS CLINIQUES LA RESPONSABILISATION D

Prenez des engagements envers vousmme Patient Rob ge 45 ans Pour ma part, aprs le choc initial, entre labattement et la peur, un moment prcis fut dcisif dans ma gurison. Cest le moment o jai consci

CHAPITRE 1 INTRODUCTION Jai un cancer du rein. Je fais quoi maintenant Your Votre mdecin vient de vous annoncer que vous tes atteint dun cancer. Vous tes sous le choc. Vous tes dsormais malade.

En 2005, la FDA a approuv deux nouveaux traitements oraux du cancer du rein, marquant le dbut dune nouvelle re pour les patients atteints de cette maladie. Un troisime mdicament a t approuv en 2007, a

pourrez prendre des dcisions adaptes et plus vous aurez limpression de matriser votre maladie. Vous renseigner le plus possible sur votre maladie vous aidera mieux communiquer avec le personnel soign

prsente les dernires donnes en date sur le cancer du rein au moment de limpression, des informations et des traitements peuvent ne pas y figurer sils sont postrieurs la publication. Nhsitez pas cons

Les bibliothques Lorsque vous commencerez mieux comprendre votre maladie, nous vous suggrons daller consulter des ouvrages et des revues spcialises la bibliothque. Les scientifiques et les mdecins m

dcouverte offre des perspectives prometteuses vers un meilleur diagnostic et un meilleur traitement de certains cancers du rein.5 La sclrose tubreuse de Bourneville est une autre mutation gntique qui

Le rle des reins Les reins se situent de chaque ct du corps, dans le dos, endessous de la cage thoracique. Ils sont entours dun tissu adipeux qui les protge. Chaque rein est surmont dune glande surrna

Trouvez la meilleure quipe mdicale possible pouse du patient Dru Trouver la bonne quipe mdicale fait une relle diffrence. Lorsque mon mari a t diagnostiqu, cela nous a fait un choc. Notre mdecin no

CHAPITRE 2 COMPRENDRE LE CANCER DU REIN Cette section dcrit de faon complte les types de cancer, leurs symptmes, leurs traitements... Utilisez la pour demander votre mdecin quel est le statut de vo

de sang dans les urines disparat souvent dun jour sur lautre la prsence de sang dans les urines peut aussi signaler dautres maladies, comme les calculs rnaux ou une infection rnale. En cas de sang dan

dterminer les chances de gurison le pronostic, identifier les soustypes ou le type de cellule histologie du cancer du rein est aussi important que de dfinir son stade ou son grade. Votre mdecin doit v

les oncocytomes rnaux voir ciaprs. Des tumeurs hybrides qui prsentent des caractristiques du carcinome chromophobe et de loncocytome rnal ont galement t observes. Le carcinome chromophobe en associati

est gnralement associe la drpanocytose, ce qui la rend plus frquente chez les AfroAmricains. Elle reprsente moins de 1 de tous les diagnostics de cancer du rein. La chimiothrapie reste son traitemen

principaux instruments dimagerie mdicale utilis pour valuer le CCR. Si le signe initial de la tumeur est une masse ou un paississement des abords du rein dtects lors dune radiographie effectue pour da

La scintigraphie osseuse La scintigraphie osseuse peut tre utilise pour vrifier si le cancer sest propag aux os. Pour cela, le patient reoit une petite quantit dun produit radioactif par voie intravei

passe un appareil appel transducteur sur la peau ses ondes sonores sont dtectes sous forme dchos renvoys par les organes internes. Les chos gnrs par les tumeurs du rein sont diffrents de ceux gnrs

Autres examens Hormis les examens que nous venons dvoquer, votre mdecin peut vous prescrire les tests de laboratoire suivants pour complter votre valuation. Lanalyse durine Lanalyse durine fait gnral

Le systme de classification du stade du cancer de lAmerican Joint Committee on Cancer AJCC Le systme de classification du stade du cancer de lAJCC consiste valuer la taille de la tumeur sur le rein

T3c la tumeur atteint la portion de la veine cave qui se trouve sous la poitrine ou se propage aux parois de la veine cave. T4 la tumeur se propage audel du fascia de Gerota tissu fibreux qui entoure

Stade II T2, N0, M0. La tumeur mesure plus de 7 cm de diamtre mais se limite encore au rein. Aucune mtastase dans les ganglions lymphatiques ou les organes loigns. Stade III T1aT3b, N1, M0 ou T3aT3c

NOTES Kidney Cancer Association CHAPITRE 2 COMPRENDRE LE CANCER DU REIN 25

De lespoir avec la chirurgie et un meilleur suivi du traitement Patiente Beverly ge 67 ans Jai subi une nphrectomie il y a 14 ans. cette poque, mon mari et moi vivions aux Philippines. Je suis re

CHAPITRE 3 TRAITEMENTS CHIRURGICAUX Comprendre les diffrentes approches chirurgicales aux formes les plus frquentes du cancer du rein La chirurgie est considre comme le traitement principal de la pl

autres patients. Les complications restent rares sauf si la tumeur est avance localement, par exemple si elle sest propage la veine rnale ou la veine cave infrieure la veine qui achemine le sang de

La nphrectomie totale ncessite une intervention plus lourde. La glande surrnale, situe juste au dessus du rein, est gnralement limine lors de cette opration. On peut toutefois conserver cette glande,

utilise pour traiter le cancer de la prostate depuis des annes, son utilisation pour lablation partielle du rein est une nouveaut. Elle simplifie lintervention laparoscopique pour le chirurgien. Le ro

certains cas, par exemple pour soulager la douleur ou en rponse une hmorragie rfractaire du rein. Aprs avoir constat que certaines mtastases peuvent rgresser spontanment suite une nphrectomie et que

aurez approuv par crit avant lablation de la tumeur, les tissus serviront laborer un vaccin ou seront conservs dans un autre but. En revanche, les tissus seront inutilisables si votre tumeur a t dtru

nettoyant antibactrien spcial. Il est conseill aux hommes de se raser la veille au soir. Vous ne pourrez plus vous raser pendant plusieurs jours aprs lopration. Mme si vous dormez en gnral trs bien, v

Si votre opration tait lourde, vous serez plac dans une unit de soins intensifs o votre convalescence sera attentivement surveille pendant plusieurs jours. Vous ne vous souviendrez certainement ni de

cathter pridural dans votre dos sera enlev. Vous pourrez recevoir des mdicaments antidouleur plus lgers par voie orale ou intraveineuse. Certains de ces mdicaments, notamment les antidouleurs oraux, p

Selon le type de pansement sur votre cicatrice, vous pourrez prendre des douches. Si vous ne pouvez pas prendre de douches, lavezvous rgulirement avec un gant. Prenez soin de vous. Vous vous sentirez

de cancer. Les chances de survie long terme dpendent de plusieurs facteurs, notamment la propagation de la tumeur dfinie par le stade. Environ la moiti des patients sont atteints dune maladie localis

Le suivi mdical Vous effectuerez des bilans mdicaux frquents aprs votre nphrectomie. La nature et la frquence des examens effectuer seront dfinies par votre mdecin daprs votre tat de sant au moment d

surveiller entre les visites de contrle Pour rester en bonne sant, travaillez en quipe avec votre mdecin. Il compte sur vous pour lui signaler tous les problmes que vous rencontrez. Si vous faites fa

Les mdicaments oraux et leurs avantages Patient Steve ge 61 ans Jai appris que jtais atteint dun cancer du rein le 1er janvier 2004. Je pensais que je faisais une crise de calculs rnaux, car dautre

CHAPITRE 4 TRAITEMENTS DU CANCER DU REIN AVANC La chirurgie peut savrer insuffisante pour traiter votre cancer du rein. Un certain nombre dautres traitements dits systmiques sont actuellement disp

Les inhibiteurs de langiognse Pour grandir et se mtastaser, les tumeurs malignes doivent crer de nouveaux vaisseaux sanguins pour cela elles utilisent un processus appel angiognse . Les tumeurs prod

complmentaires, efficaces dans le cadre du traitement du cancer du rein Voir Chapitre 5 Les essais cliniques . Votre mdecin tudiera soigneusement la faon dont votre cancer rpond au traitement et, lor

signaliez votre mdecin etou au personnel infirmier afin quun traitement soit mis en route rapidement. Lidentification prcoce des effets secondaires permet dattnuer leur svrit ainsi que les rpercussio

apparat, il est important que vous le signaliez votre mdecin etou au personnel infirmier afin quun traitement soit mis en route. Lidentification prcoce des effets secondaires permet dattnuer leur svr

Il a t approuv par la U.S Food and Drug Administration en janvier 2012 aprs une tude de Phase III qui a dmontr que laxitinib avait un effet trs bnfique sur les patients par rapport au traitement par

muqueuses, nauses, oedme, anorexie, anmie, hyperglycmie, hyperlipmie, hypertriglycridmie, augmentation de la cratinine srique. Certains de ces effets secondaires peuvent tre contrecarrs par dautres md

Anticorps monoclonaux Un anticorps est une protine produite par le systme immunitaire de lorganisme pour lutter contre les infections et les substances trangres au corps. Les anticorps monoclonaux son

options de traitement parmi les plus courantes pour les personnes souffrant dun cancer du rein, mtastas et ayant atteint un stade avanc. Des cas, bien documents mais trs rares, de rgressions spontane

Des statistiques rcentes, portant sur la survie long terme de patients traits laide de fortes doses dIL2, dmontrent nouveau que ce traitement est efficace pour des patients slectionns parmi ceux at

douleurs musculaires, maux de tte, perte dapptit et fatigue. En rgle gnrale, ces symptmes rgressent au fil du traitement. Administrer linterfron le soir et laccompagner dantalgiques mdicaments antidou

jusqu la tumeur. La machine la plus couramment utilise sappelle un acclrateur linaire. Le faisceau doit frapper un endroit prcis. Celuici est dtermin grce des calculs au cours dune consultation de

tendue. Mme sil est fortement conseill de se reposer, les mdecins prconisent gnralement aux patients de rester aussi actifs que possible. Il est important de poser des questions avant le dbut du trait

lheure actuelle, le 5fluorouracile ou 5FU semble tre lagent chimiothrapeutique le plus efficace en cas de cancer du rein, mais les taux de rponse se situent dans une fourchette de seulement 5 8 . 33

un essai clinique sur les adjuvants. Ces essais commencent trs tt aprs que le patient se soit remis de lintervention chirurgicale. Si vous souhaitez recevoir un traitement adjuvant, mieux vaut envisag

bien comprendre pourquoi tel ou tel traitement a t slectionn. Alors nhsitez pas poser des questions. Grce des tomodensitomtries rgulires, on pourra suivre lvolution de votre maladie. Votre mdecin vo

Cherchez ltablissement le plus comptent Patient Greg ge 58 ans En juin 2004, je suis all voir mon mdecin pour ce qui me semblait tre un simple kyste au cuir chevelu. Aprs mavoir fait passer un cer

Envisagez de participer un essai clinique Patient Eugne ge 68 ans En mars 2002, je suis all voir mon gnraliste pour mon contrle annuel, je me sentais frais comme un gardon . Je faisais partie du

CHAPITRE 5 LES ESSAIS CLINIQUES Tout ce que vous devez savoir si vous envisagez de participer, en tant que sujet, la recherche contre le cancer du rein. Lessai clinique est une des options thrapeut

Devezvous y participer Cest en grande partie grce aux essais cliniques que, ces dernires annes, le traitement du cancer du rein a bnfici davances capitales. Pour obtenir de tels rsultats, il est indi

exprimental. Ils peuvent tre lgers, graves, voire potentiellement mortels. Ils peuvent tre pires que ceux qui accompagnent les traitements standard. Les effets secondaires court comme long terme son

linnocuit de deux traitements ou plus, sur un grand nombre de patients jusqu 1 000 parfois. En raison du nombre lev de participants, ces tudes ont souvent une envergure internationale. Au cours des tu

Choisir un essai clinique Il est important que vous compreniez ce quest un essai clinique, pourquoi on lentreprend et comment vous pouvez recueillir plus dinformations concernant lessai qui vous intre

Plaidez en votre faveur et tudiez toutes les options qui soffrent vous Patient Rick ge 55 ans Ce que jai appris, cest que quand on a un cancer du rein, il est important de plaider en sa propre fa

CHAPITRE 6 LA RESPONSABILISATION DU PATIENT Les patients et leur famille ont des droits, des responsabilits et de nombreux choix faire pour lutter contre le cancer du rein. Voici quelques tapes impo

ou de surfer sur Internet la recherche dinformations sur la pathologie. Allez dans une bibliothque hospitalire ouverte aux patients ou dans celle dune Facult de Mdecine. Lisez des revues mdicales si

qui vous touche. Votre mdecin est certainement un excellent praticien mais certains types de cancers sont trs rares et il na peuttre pas suivi assez de cas pour traiter votre maladie de faon adquate.

un mdecin qui sait parler aux patients nest pas forcment un expert. Vous voulez bnficier du traitement le plus appropri, pas tre sduit. Vous aurez plus de chances de trouver un mdecin expriment dans

votre mdecin. Vous tes en droit dattendre quon vous donne des rponses honntes et claires. Si vous le pouvez, venez avec une personne qui vous aidera prendra des notes et vous soutiendra. En suivant c

financier ou comptable de linstitution qui mettra les factures en rapport avec vos soins hpital, groupe mdical, etc.. Entamez un dialogue clair et professionnel avec cette personne qui pourrait deveni

Participez Rejoignez une association de patients atteints du mme type de cancer que vous. De nombreuses associations proposent un soutien motionnel aux patients atteints dun cancer. Mais le soutien mo

Lentourage familial peut faire toute la diffrence Jason ge 34 ans Le pre de Jason a appris en 2005 quil avait un cancer du rein Depuis que le diagnostic a t pos, on a retir mon pre son rein malade.

CHAPITRE 7 LE CANCER AU QUOTIDIEN Le cancer du rein affecte le quotidien des patients de diverses manires. Cest pourquoi ce chapitre vous explique les changements auxquels vous devez vous prparer da

caractristiques et symptmes uniques. Par consquent, les conseils prodigus aux patients atteints dautres types de cancers ne seront pas ncessairement valables pour vous. Nause, douleurs et fatigue Les

Par ailleurs, certains patients associent les antalgiques aux traitements de fin de vie. Ce nest pas ncessairement le cas. Par consquent, si cette question vous angoisse, nhsitez pas en parler votre

En revanche, en adoptant une alimentation saine et quilibre, vous parviendrez conserver vos forces, vous empcherez vos tissus de se dsagrger, vous lutterez plus efficacement contre les infections et

Soyez trs prudent lorsque vous prenez des vitamines. En effet, des tudes ont montr qu des doses excessives, certaines vitamines, comme la vitamine A ou E, peuvent nuire la sant. Par ailleurs, si vous

Les mdecines douces Certains patients pensent que la mdecine conventionnelle est incapable de les gurir.En effet, ils sont persuads que les traitements prescrits sont toxiques et quils affaiblisse

Vous trouverez plus dinformations sur les mdecines douces sur le site internet du National Center for Complementary and Alternative Medicine www.nccam.nih.gov . Consultez la section Sources dinformat

famille doit tre l pour vous rconforter. Puis lorsque vous tes hospitalis, votre entourage peut veiller sur vous, au mme titre que le personnel soignant. Enfin, lorsque vous rentrez chez vous, cest vo

dinformations destination des familles de patients, reportezvous au chapitre Le bientre psychologique . Pour les patients, il est difficile de se concentrer la fois sur la gurison et sur les problm

cette procdure, vous pouvez faire en sorte que votre demande soit nouveau examine. Par ailleurs, si votre demande de remboursement a t rejete et que vous adhrez la mutuelle de votre entreprise, nhsi

charge par votre caisse dassurance maladie. En revanche, les analyses spcifiques aux essais cliniques sont habituellement prises en charge par le commanditaire de ltude. Si vous avez besoin de conseil

Your Medicare Benefits. Informations sur les prestations couvertes par Medicare. Vous pouvez aussi demander ces brochures en appelant le 18888783256, en crivant au Federal Citizen Information Center,

ceuxci ne prsentent plus aucun signe de la maladie et que le diagnostic et le traitement remontent suffisamment longtemps. Si vous souhaitez souscrire une assurance vie ou tendre votre contrat actuel

handicaps. En outre, toute entreprise recevant de largent de la part du Department of Health and Human Services Dpartement de la Sant et des Services sociaux des tatsUnis a lobligation de suivre un pr

Limpact de la lgislation sur les patients atteints dun cancer Les lois permettent de fixer les rgles qui rgissent la socit. Or de nombreuses lois concernent directement les malades du cancer. La U.S.

Le soutien extrieur une aide trs prcieuse Patiente Julia ge 65 ans On ma diagnostiqu une tumeur au rein droit en 2000. Jai consult deux mdecins supplmentaires, qui nont rien dtect dautre en regar

CHAPITRE 8 LE BIENTRE PSYCHOLOGIQUE Pour tre bien dans son corps, il faut tre bien dans sa tte. Cest pourquoi il est primordial que vous ayez un bon quilibre psychologique. La sant mentale De nombr

Bientre et cancer Les personnes souffrant dun cancer et leur entourage doivent adopter un mode de vie sain et privilgier un bientre la fois physique, fonctionnel, psychologique et social. Le bientre

atteints dun cancer, a dvelopp une mthode de bientre partir de huit principes couramment admis, en compltant chacun de ces principes41. Par consquent, dans votre lutte contre le cancer, gardez bien

Si vous tes atteint dun cancer du rein, choisissez bien votre groupe de soutien. En effet, ce type de cancer est relativement rare, et les traitements utiliss sont diffrents. Par consquent, les patien

Paralllement, les blogs peuvent aussi constituer une lecture utile puisquils permettent aux patients souffrant dun cancer du rein de raconter ce quils vivent. Sachez par ailleurs que la Kidney Cancer

Vous ne devez surtout pas nier votre maladie ni la possibilit dune issue fatale. En effet, en refusant dadmettre la ralit, vous risquez daugmenter encore plus le stress li la maladie. Il est certain

obtenir une tranquillit desprit, vous sentir laise et en harmonie avec le monde qui vous entoure. Pour plus de conseils concernant ces questions, la Kidney Cancer Association vous propose un livre

Adressezvous un notaire pour la rdaction des documents requis. En exprimant vos souhaits de faon claire et sans quivoque, vous pourrez soulager votre famille et vos proches de dcisions mdicales trs d

NOTES Kidney Cancer Association CHAPITRE 8 LE BIENTRE PSYCHOLOGIQUE 97

Un mdecin spcialis et une attitude positive Patient Keith ge 63 ans Jai appris que javais un cancer du rein le samedi, et jai subi une nphrectomie le mercredi suivant. En effet, il fallait moprer

CHAPITRE 9 SOURCES DINFORMATION LATTENTION DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES Nhsitez pas utiliser les sources dinformation cidessous pour en apprendre plus sur la maladie et dialoguer propos de ce

Cancer Information Service centre dinformation sur le cancer Le Cancer Information Service du National Cancer Institute peut tre une source dinformations importante pour vous. Le personnel qualifi peu

Communiquer avec votre mdecin et le personnel soignant en gnral National Coalition for Cancer Survivorship Le Cancer Survival Toolbox propose des CD qui vous expliquent comment communiquer avec votr

Soutien psychologique Cancercare www.cancercare.org Cancer Net site de lAmerican Society of Clinical Oncology destination des patients et de leurs proches www.cancer.netCancercancer.html Programme de

Humour et espoir CancerMeds HumorHope httpwww.cancer.med.umich.edushare1share.htm Symposiums internationaux sur le cancer du rein La Kidney Cancer Association organise divers symposiums sur le cancer

Alimentation American Institute for Cancer Research AICR www.aicr.org American Cancer Society www.cancer.org Conseils dalimentation pour les patients atteints dun cancer avant, pendant et aprs le tra

The Kidney Cancer Journal www.kidneycancerjournal.org Guides destination des patients www.patientcenters.com Publications du National Cancer Institute EtatsUnis Le Cancer Information Service du Natio

Assistance pour laide linvalidit Social Security Administration Site Web www.ssa.gov Tlphone 8007721213 Disability Rights Legal Center www.disabilityrightslegalcenter.org Soutien destination des p

La Kidney Cancer Association En 1989, un groupe de patients atteints de cancers du rein ont commenc se runir pour discuter de ce quils vivaient et du manque dinformations concernant leur maladie. Ne

RFRENCESRFRENCES Chapitre 1 Introduction 1. American Cancer Society, Estimated New Cancer Cases and Deaths by Sex for All Sites, 2008 disponible sur le site www.cancer.org 2. American Cancer Society,

Chapitre 4 Traitements du cancer du rein avanc 19. Escudier B, Szczylik C, Eisen T, et al Randomized phase III trial of the Raf kinase and VEGFR inhibitor sorefenib BAY 439006 in patients with advanc

Chapitre 7 Le cancer au quotidien 39. Schapira DV. Nutrition and cancer prevention. Primary Care. 1992 19481491. 40.Carroll KK. Obesity as a risk factor for certain types of cancer. Lipids. 19983310

NOTES Kidney Cancer Association RFRENCES 111

NOTES 112 RFRENCES Kidney Cancer Association

Kidney Cancer Association KidneyCancer.org

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